1982年,我国“儿童精神医学之父”陶国泰教授发表了一篇题目为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文。这篇论文首次报道了4例孤独症患儿,标志着中国内陆地区对孤独症的诊断与治疗和研究的开始。42年过去了,根据最新数据统计,近年来,孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势,全球发病率为1%~2%。我国的发病率在1%,而美国的发病率则高达1/36。

2024年4月2日是第十七个世界孤独症(也称自闭症)关注日,由五彩鹿孤独症研究院主编,光明出版社出版的第五部行业报告——《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》正式对外发布。

据悉,该书共12个章节,对行业的发展状况做了全景式介绍。从孤独症近二十年的诊断标准变化到谱系儿童的诊断及康复、大龄养护、职业发展、法律法规立法和司法保护、行业痛点等多个热点主题,邀请行业专家进行了详细论述。

(五彩鹿孤独症研究院供图,央广网发)

清华大学医院管理研究院常务副院长张宗久老师评价,该书搭建了一个跨界的科学资讯平台,在各方面专家的支持下从我国孤独症教育康复行业发展的多个维度揭示现状,提供积极建议,对谱系人群的家庭、社区工作者、政府和地方工作人员,都具有建设性意义。

为贯彻落实党的二十大关于“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系、促进残疾人事业全面发展”的明确要求,3月31日,五彩鹿孤独症研究院与北京晓更助残基金会共同发起了题为“全生涯服务 全方位关爱”——《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部主题研讨会。

“全生涯服务 全方位关爱”主题研讨会直播回放

会上,五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟女士对报告进行了阐述和介绍,她在介绍时特别提到了孤独症儿童的早筛及康复治疗体系,以及大龄养护、职业规划和行业痛点等社会热点问题。

中国残联第八届主席团兼职副主席,北京安定医院主任医师郑毅教授在研讨时说:孤独症早期在上世纪七十年代末期,八十年代初被报道出来,当时的患病率预估是万分之五,是一个比较少见的疾病,而随着社会的发展,时至今日,这个疾病在世界范围的发病率已上升到1%-2%,我们国家的发病率在1%,而美国的发病率则高达1/36。

在谈到报告中关于孤独症儿童的康复问题时,解放军总院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍教授认为:对于孤独症,幼儿时期是康复干预的关键时间段,孩子的心智与行为在幼儿时期可塑性强,因此儿童康复教育行业发展对于孤独症治疗显得至关重要。孤独症需要综合性康复救治,包括对孤独症儿童的正确诊断和对症治疗、孤独症儿童家长的心理支撑、培训孤独症康复的专业人员、建立专业性的康复训练机构、提高社会科普认知率消除歧视、增加政府投入等等。

北京神经科学学会常务副理事长、北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人张嵘老师关注的是报告中大龄养护和孤独症家庭的经济负担问题,她说:“我们曾经做过一个研究,发现每年几万元的康复费用占到了很多中等偏下收入的孤独症家庭年度收入的40%多,这些家长真切地需要更多有助于孩子康复的好老师,需要社会的接纳,更需要公众的接纳。”

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五部摘要截取(五彩鹿孤独症研究院供图,央广网发)

北京大学第六医院研究员、精神科副主任医师王力芳教授在谈到报告中关于孤独症康复误区问题时特别强调说:“孤独症的核心问题是社会交往的问题,是人际沟通的问题,不是单纯的智力高低问题,进行康复训练或者教的时候,不能过分集中在认知的康复,要在人际互动和社交训练上多下功夫,让孩子们更早回归并与社会融合,才是重中之重。”

据了解,此次活动以2024年“世界孤独症关注日”主题“全生涯服务,全方位关爱”为切入点,倡导社会各界对孤独症群体的关爱,促进孤独症人士融入社会、发挥自身价值、为社会作出贡献。发布会圆桌讨论环节中还汇聚了公益界、孤独症儿童家长、教育界、医疗界不同专家和爱心人士,共同建言献策。

发布会上,为了更好地调动社会各方参与,支持心智障碍者全生命周期的发展,北京晓更助残基金会还邀请行业议题专家与视觉创作者,共同绘制中国心智障碍者全生涯议题生态地图,将心智障碍者全生涯需求划分为早期干预、融合教育、融合就业、社区生活、养老/双老/托孤、应急响应六大领域,明确了不同领域内心智障碍者的需求、社会相关方主体权利义务、议题发展现状及未来发展目标,清晰地展示为实现理想的融合社会的途径与方式。

(五彩鹿孤独症研究院供图,央广网发)

发布会最后,五彩鹿孤独症儿童康复中心CEO刘虹志表示,这份报告从第一部的发布至今,已经10年了,五彩鹿坚持发布行业报告是希望通过这样的综合性跨界科学资讯平台,引起全社会对孤独症群体和他们家庭生活状况的关注,给予中国孤独症康复领域同行们一些借鉴。同时,这也是五彩鹿从业20年来,对默默前行的孤独症家长们的支持与回报。希望能够呼吁更多的伙伴加入进来,基于全生命周期的理念和服务,一起为心智障碍领域共建融合未来。

(注:此文属于央广网登载的教育行业信息,文章内容不代表本网观点,仅供参考。)

编辑:果君
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